《遗传性大疱性表皮松解症:病因、诊断、多学科护理及治疗》内容简介：HEB的特点是皮肤的脆性增加，容易出现水疱，严重影响患者的生活质量，甚至致残。由于皮肤脆弱得像蝴蝶的翅膀，国外对该病的患者有个形象的称谓——“蝴蝶儿童”。该病的发病率约为十万分之几，估计国内约有数万名患者。虽然该病的危害较大，但由于其相对少见，多年来人们对于该病的发病和治疗未给予足够的重视。但近二十年来情况得到了很大改观，其分子遗传学和病理生理学机制逐步得以阐明，这使得基因诊断和产前诊断成为现实，相关的分子和干细胞治疗也有了初步进展。我们相信随着科技发展，HEB终将摆脱“不治之症”的窘境。